Série RarosUP Enfoque

Fevereiro é o mês dos Raros!

Conheça esta iniciativa mundial para conscientização e conhecimento sobre estas doenças que afetam milhares de pessoas em todo o mundo

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Conheça esta iniciativa mundial para conscientização e conhecimento sobre doenças que afetam milhares de pessoas em todo o mundo

Todo mês de fevereiro podemos perceber os logos de diversas empresas se colorindo, redes sociais mudarem os seus estilos e a uma enorme divulgação falando sobre doenças raras, é o Rare Disease Day, ou Dia das Doenças Raras no Brasil.

Esta iniciativa é um movimento coordenado globalmente sobre doenças raras, trabalhando em prol da equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com uma doença rara.

Existem cerca de 300 milhões de pessoas em todo mundo que são afetadas por alguma doenças rara.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato dessas doenças não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo.

Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel fundamental na construção de uma comunidade internacional de doenças raras que é uma multi-doença global e diversificada, mas unida neste propósito. O dia utilizado para esta iniciativa é o 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos) – o dia mais raro do ano. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Internacionalmente, esse foi criado e é coordenado pela EURORDIS e mais de 65 parceiros de organizações de apoio aos afetados por doenças raras.  Este dia fornece uma energia e um ponto focal que permite que o trabalho de defesa para doenças raras progrida nos níveis local, nacional e internacional.

Embora o Dia das Doenças Raras seja liderado pelo paciente, todos, incluindo indivíduos, famílias, cuidadores, profissionais de saúde, pesquisadores, médicos, formuladores de políticas, representantes da indústria e o público em geral, podem e devem participar da conscientização e da ação para que essa população vulnerável e que precisa de atenção imediata e urgente. Ao partilhar as suas cores através das redes sociais, eventos, iluminar edifícios, monumentos e casas, partilhar experiências online e com amigos, apelar aos decisores políticos é iluminar as pessoas que vivem com uma doença rara, coletivamente pretendemos mudar e melhorar vidas de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.

O dia utilizado para esta iniciativa é o 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos) – o dia mais raro do ano.

Este ano o Grupo ElevenUp decidiu fazer mais do que simplesmente fazer uma postagem dizendo que apoiamos esta iniciativa, através do portal Up Cuesta Bem estar iremos fazer uma serie de conteúdos multimídia onde iremos conversar com pacientes, médicos, representantes de associações entre outros envolvidos pela luta dos direitos dos Raros no país. Os conteúdos estarão disponíveis em textos no portal, vídeos em nosso canal do YouTube, em nosso podcast e nas principais plataformas. Teremos lançamentos durante todo o mês de fevereiro.

Esperamos que vocês aproveitem e se conscientizem com os materiais que iremos divulgar!

Onde acessar os conteúdos:

Canal UP Cuesta Bem-estar no Youtube

Canal UP Enfoque no Spotify

Aqui no portal Up Cuesta na Categoria Up Enfoque

Gustavo Vieira, PhD

Idealizador do Grupo ElevenUp, Gerente Regional Brasil da Centogene, Biomédico, Biólogo Molecular e Especialista em diagnóstico genético e doenças raras

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Gustavo Vieira

Pai da Helena e do Miguel, Biomédico, Doutor em Genética Humana. Especialista em Diagnóstico Genético. Escreverá mensalmente na Up Cuesta Bem Estar sobre suas experiências...
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