Mês dos Raros

Omaxlab

O mês de fevereiro chegou e com ele muitas informações sobre Doenças Raras! Vamos trazer diversos conteúdos durante todo o mês de Fevereiro!

Textos do Portal

Fevereiro é o mês dos raros!

Conheça esta iniciativa mundial para conscientização e conhecimento sobre estas doenças que afetam milhares de pessoas em todo o mundo.

Up Enfoque – Série Raros

Um bate-papo com a Drª Thais Bomfim Teixeira, médica geneticista que compartilhou toda sua experiência com diagnósticos de doenças raras no Brasil.

Up Enfoque – Série Raros

Um bate-papo com a Dra. Michelle Detoni, que compartilhou toda sua experiência como portadora de uma doença rara.

Doenças raras: Contextualização

Para a Organização Mundial da Saúde (OMS) uma doença rara é aquela que acomete até 65 pessoas em 100 mil indivíduos ou 1 a cada 2 mil nascidos vivos.

Up Enfoque – Série Raros

Neste episódio do Up Enfoque conversamos com o Dr. Roberto Giugliani, médico geneticista e identificamos a importância dos diagnósticos genéticos.

Up Enfoque – Série Raros

Um bate-papo com a Dra. Amira Awada, que compartilhou toda sua experiência sobre políticas públicas para doenças raras com a nossa equipe.

Up Enfoque – Série Raros

Neste episódio do Up Enfoque conversamos com o Padre Marlon Múcio, portador da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD).

Up Enfoque – Série Raros

Neste episódio do Up Enfoque conversamos com a Regina Próspero, consultora da área da saúde de doenças raras, membro do Instituto Doenças Raras do Brasil.

Vídeo no nosso canal

Ep.01 - Histórico e contextualização do mês dos raros no Brasil e no Mundo

Preparamos um episódio sobre o mês dos raros no Brasil e no Mundo com a presença do Dr. Gustavo Vieira, Geneticista e Regional Manager da CENTOGENE!

Ep. 04 - Diagnóstico, com Dra. Thaís Bomfim Teixeira

Este episódio é com a Dra. Thaís Bomfim Teixeira, médica geneticista, com especialização em oncogenética falando sobre diagnóstico das doenças raras.

Ep.07 - Dra. Michelle adaptou sua profissão para informar sobre doenças raras.

Neste episódio da série sobre doenças raras, o Up Enfoque apresenta a Dra. Michelle Detoni que possui Paraparesia Espástica Hereditária.

Ep.02 - Doenças raras: Contextualização e o projeto Up Enfoque

No segundo episódio de nossa sério, Bruno contextualizou e explicou alguns pontos básicos e importantes sobre o dia a dia dos portadores de doenças raras no Brasil

EP. 05 - Perspectivas de Tratamentos, com Roberto Giugliani

O quinto episódio do UpEnfoque, série “Doenças raras”, traz o médico geneticista Dr. Roberto Giugliani. Nesta entrevista conversamos sobre as perspectivas de tratamentos para doenças raras.

Ep.08 - Politicas Públicas e direitos, com Dra.Amira Awada

A advogada e Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada, é a nossa entrevistada neste episódio.

Ep.03 - Veja como Pe. Márlon, portador doença rara, exerce sua linda profissão

Este episódio do Up Enfoque, série sobre as doenças raras, foi com o Padre Márlon Múcio, Portador da deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD).

EP. 06 - Associações de pais e portadores, com Regina Próspero

Neste episódio do Up Enfoque sobre doenças raras temos a participação de Regina Próspero e conversamos sobre as organizações de Pais e Familiares dos Portadores de Doenças Raras.

Podcast UpEnfoque

Ep.01 - Histórico e contextualização do mês dos raros no Brasil e no Mundo

Preparamos um episódio sobre o mês dos raros no Brasil e no Mundo com a presença do Dr. Gustavo Vieira, Geneticista e Regional Manager da CENTOGENE!

Ep. 04 - Diagnóstico, com Dra. Thaís Bomfim Teixeira

Este episódio é com a Dra. Thaís Bomfim Teixeira, médica geneticista, com especialização em oncogenética falando sobre diagnóstico das doenças raras.

Ep.07 - Dra. Michelle adaptou sua profissão para informar sobre doenças raras.

Neste episódio da série sobre doenças raras, o Up Enfoque apresenta a Dra. Michelle Detoni que possui Paraparesia Espástica Hereditária.

Ep.02 - Doenças raras: Contextualização e o projeto Up Enfoque

No segundo episódio de nossa sério, Bruno contextualizou e explicou alguns pontos básicos e importantes sobre o dia a dia dos portadores de doenças raras no Brasil

Ep. 05 - Perspectivas de tratamentos, com Roberto Giugliano

O quinto episódio do UpEnfoque, série “Doenças raras”, traz o médico geneticista Dr. Roberto Giugliani. Nesta entrevista conversamos sobre as perspectivas de tratamentos para doenças raras.

Ep.08 - Politicas Públicas e direitos, com Dra.Amira Awada

A advogada e Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada, é a nossa entrevistada neste episódio.

Ep.03 - Veja como Pe. Márlon, portador doença rara, exerce sua linda profissão

Este episódio do Up Enfoque, série sobre as doenças raras, foi com o Padre Márlon Múcio, Portador da deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD).

EP. 06 - Associações de pais e portadores, com Regina Próspero

Neste episódio do Up Enfoque sobre doenças raras temos a participação de Regina Próspero e conversamos sobre as organizações de Pais e Familiares dos Portadores de Doenças Raras.

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