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Up Enfoque – Série Raros – Padre Márlon Múcio

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Um bate-papo com o Padre Márlon Múcio que compartilhou toda a sua sabedoria com nossa equipe

Neste episódio do Up Enfoque conversamos com o Padre Marlon Múcio, portador da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), descoberta há 3 anos. Padre Marlon tem quarenta e oito anos de idade, onde 21 anos são dedicados ao sacerdócio, formado em filosofia e teologia, e especialista em dependência química, mora em Taubaté, interior do estado de São Paulo, e falou por quase 40 minutos com nosso Head de Negócios e doutor em genética, Bruno Gamba. 

A RTD é uma doença ultra rara que atinge 1 a cada 1 milhão de pessoas, causando fraqueza muscular, dor e exaustão. Padre Marlon relata que são 11 portadores no Brasil e 325 portadores no mundo desta condição. 

Durante toda a nossa conversa conseguimos identificar o que caracteriza os portadores de doenças raras, a perseverança e luta pela vida. Veja um resumo do bate-papo que relatamos aqui, o vídeo completo no nosso canal do Youtube ou o áudio no nosso Podcast do Spotify. 

Cobertura completa em nosso canal do Youtube e áudio completo no Spotify.

Bruno: Como foi o seu diagnóstico da RTD? O senhor passou por uma escalada de inúmeros médicos e possibilidades de diagnóstico?

Padre Marlon: O diagnóstico não chegou fácil para mim, foi uma verdadeira via sacra. Os primeiros sintomas da doença eu tive aos 7 anos de idade onde eu fiquei surdo e passei por duas cirurgias para poder recuperar a audição, hoje já se somam quatorze cirurgias, só em 2020 foram nove cirurgias, todas com anestesia geral. Foram sete cirurgia na traqueia, onde eu me tornei traqueostomizados e utilizo o respirador mecânico 24 horas por dia. Forma também mais 2 cirurgias de gastrostomia, pois não conseguia mastigar ou engolir. Hoje já consigo me alimentar oralmente. Porém toda a medicação vai diretamente para meu estomago, pois eu utilizo duzentos e quarenta comprimidos por dia. Eu demorei nove anos para chegar ao diagnóstico. Eu não culpo os médicos, a quantidade de doenças raras é enorme. Nós portadores de doenças raras não precisamos de dó ou pena, e sim, de estudo e consideração.

Eu fui ordenado padre no ano 2000 e nos primeiros anos eu chegava a dormir na frente dos fiéis. Muitos achavam que era só cansaço pois eu trabalhava muito, outros médicos achavam que era depressão e medicaram para isso, por fim acharam que era síndrome de burn out. Mas nada do que foi tentado chegou a uma conclusão.

Sou autor de quarenta livros e já viajei para muitos países pregando a palavra de Jesus e muitos dos fieis dizem que vão pedir um milagre para mim, mas Bruno, eu estar vivo já é um milagre.

Hoje eu vivo praticamente internado dentro de casa, as dores estão melhores controladas, mesmo assim continuo escrevendo meus livros, faço minhas lives, mas a doenças nos traz limitações e desafios, e eu tento não parar neles.

Bruno: É muito gratificante saber que apesar de todas as dificuldades a doenças não parou. O senhor poderia compartilhar como realiza suas atividades como padre?

Padre Marlon: Eu penso que o diagnóstico não é um fim, é um começo. Quando eu recebi o diagnóstico eu e meus pais choramos muito, não de tristeza mais de alívio, pois finalmente eu sabia o que eu tinha e eu poderia tratar o que eu tinha, de alguma maneira, eu poderia tratar. Os médicos de Taubaté pediram para eu procurar ajuda em São José dos Campos de lá fomos encaminhados para a capital e de lá pediram para buscarmos uma universidade. O médico que fez o diagnóstico, foi um geneticista, chamado Rodrigo Fock, pesquisador da Unifesp. Faz dois anos que estou na cama, e nestes dois anos, celebro todo dia a missa na cama. Alguns dias, quando estou melhor eu pego uma mesinha e coloco meu computador e escrevo meus livros. Eu literalmente troquei os pés pelas mãos, pois meus pés estão um pouco mais fracos, mas meus dedos estão bons. Tenho mais de 400 mil pessoas que me acompanham somando Facebook e Instagram então em celebro a missa aqui da cama e aqui eu rezo pelo mundo inteiro. A oração tem o poder mais forte que uma bomba atômica, é mais rápido que um foguete. Hoje é a sociedade da informação, nós temos que nos comunicar. O que a UP está fazendo é um trabalho belíssimo, nós temos que conscientizar e levar informação para as pessoas. Dia 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras e em torno deste dia existem várias inciativas no mundo para que as pessoas levantem uma anteninha e geralmente os primeiros a levantar esta anteninha são os pais. Os pais de um paciente com doenças rara, com toda referência a comunidade médica, muitas vezes sabem mais que os médicos, pois vivem o dia a dia com os pacientes. Ou seja, as pessoas vão se ligar e isso ajuda as pessoas levantarem a possibilidade de uma doença rara e buscam ajuda médica.

Bruno: O senhor tocou em um assunto importante, que é a importante relação com a comunidade cientifica dentro das universidades. A ciência é a base de tudo isso ela não pode ser negligenciada. Neste contexto, compartilhe conosco esta visão que o senhor tem.

Padre Marlon: Eu sou estudado hoje pela ciência. Eu sou um objeto de estudo. E eu quero poder ajudar outras pessoas que possam ter esta condição. Se o diagnóstico é feito quando o paciente é criança e não há tratamento a maioria dos pacientes irão falecer antes dos 5 anos de idade. Então precisa-se fazer um diagnóstico o mais cedo possível. Um diagnóstico precoce salva vidas, um tratamento precoce salva vidas, a informação salva vidas. Nós tivemos há algum tempo o papo João Paulo II, e ele dizia que o pássaro tem duas asas e estas duas asas são a fé e razão, somente juntas elas nos levam a Deus. Passarinho com uma asa só não voa. Se eu não me submeto ao que os médicos dizem eu estaria brincando. É preciso unir a fé e a razão, a fé sendo algo que a pessoa acredita. Citando o psiquiatra Victor Franklin:  Se você tem um porque você suporta qualquer como. Eu não me levanto da cama como a maioria das pessoas todas as manhãs, mas todas as manhãs eu desperto para a vida. Se você tem uma fé, ou algo a acreditar, isso vai lhe dar um poder de resiliência, de superar os obstáculos, de alcançar objetivos fora do comum. Eu estou disposto a fazer tudo o que for possível para me ajudar, assim eu creio em Deus e crio na ciência que Deus inspira aos cientistas.

Bruno: Em um dos matérias que o senhor nos enviou, o senhor relata uma passagem que não estava tão disposto a celebrar uma missa e aconteceu algo que fez isso mudar, conte um pouco desta passagem para nós.

Padre Marlon: Esta passagem Bruno aconteceu com a minha sobrinha Marianinha, hoje ela tem 13 anos e isso aconteceu a uns 3 anos. Eu comecei a cair muito e comecei a usar bengala, depois da bengala o andador, depois a cadeira de rodas e por fim, cheguei na cama. Mas como eu estava com andador, certo dia eu tive que ir pela primeira vez celebrar a missa. Eu estava cabisbaixo, envergonhando, totalmente sem jeito para celebrar a missa. Eu quase não encarava os fiéis, eu estava me sentindo, talvez um pouco derrotado. Acabei celebrando a missa quase sem olhar nos olhos dos fiéis. Isto aconteceu em um sábado, quando cheguei em casa a Marianinha me viu chegando de andador e perguntou: “Oi tio padre, como foi a missa?” e eu disse para ela que eu não tinha gostado, pois eu tinha chegado de andador e tinha ficado muito envergonhado, que os fiéis tinham ficado preocupados com a minha saúde e com a doença avançando, foi quando ela me disse: “Ah tio padre, não fica assim, você explica o evangelho tão certinho, por que você ficou preocupado. Eu te amo até a lua tio padre, você é o padre mais lindo de todas as galáxias”. No domingo seguinte eu fui celebrar a missa mais animado e até busquei brincar com a doença. Extraindo de momentos difíceis um pouco de riso, tornando tudo mais leve e me tornando mais vencedor.

O bate papo com Padre Marlon nos inspira profundamente e esta foi a mensagem final dele durante nosso bate-papo:

“Sempre há vida, sempre há opções de vida, sempre há possibilidades de vida. Eu conheci no início do meu ministério uma senhora que tinha câncer e ela curava o câncer de uma área do corpo e ele voltava em uma outra área do corpo. Ela participava de todas as festas familiares, ele se maquiava, sempre bonita e alegre. Ela me dizia: Padre Marlon eu só vou morrer, quando eu morrer! Há muitas pessoas que morrem antes de morrer. Eu ainda digo que eu não vou morrer mesmo depois de morrer, pois quero trabalhar muito lá do céu. Sempre há caminhos, é como o rio, ele não implica com ninguém, mas se você coloca uma barreira, ele vai contornar este obstáculo e vai por outro lado. Então a vida é algo que devemos lutar sempre, pois temos a nossa vida, que é dom de Deus e há outras vidas por quais vivemos. Por fim, Madre Teresa de Calcutá dizia: Nenhuma pessoa pode, após passar pela minha vida, pode seguir caminho antes se tornar uma pessoa melhor. A nossa vida nos melhora quando melhoramos a vida de alguém. Você sempre pode se recriar. O mundo muda quando a gente muda”

Agradecemos muito ao Padre Marlon pelo tempo e por compartilhar toda a sabedoria que Deus lhe deu.

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