Up Enfoque - Série Raros - Dra. Amira Awada

Um bate-papo com a Dra. Amira Awada, que compartilhou toda sua experiência sobre políticas públicas para doenças raras com a nossa equipe

Neste episódio do UpEnfoque conversamos com a Dra. Amira Awada, advogada e vice-presidente do Instituto Vidas Raras. A dra. conversou conosco sobre políticas públicas e direitos de pessoas portadoras de doenças raras. A conversa durou 40 minutos com nosso Head de Negócios e doutor em genética, Bruno Gamba.

Durante nossa conversa, identificamos a importância de existir políticas públicas voltadas para pessoas portadoras de doenças raras, como podemos cobrar políticos sobre esse assunto, além de como reagir diante de situações que você pode enfrentar ao precisar solicitar aposentadorias e outros direitos. Veja um resumo do bate-papo que relatamos aqui, o vídeo completo no nosso canal do Youtube ou o áudio no nosso Podcast do Spotify.

Cobertura completa em nosso canal do Youtube e áudio completo no Spotify.

Dra Amira: Eu trabalho com doenças raras há 13 anos aqui no Instituto Vidas Raras, uma organização que já tem mais de 20 anos de trabalho e atuação com pessoas com doenças raras. O que são políticas públicas? São as diretrizes que os governos criam para que a gente possa ter acesso a vacinação, ou a um tratamento, a como funciona escola, por exemplo, então políticas públicas são regras e diretrizes que o governo cria para que a gente saiba como funcionam os serviços oferecidos por eles.

Quando falamos de políticas públicas na área de saúde nós temos muitas políticas públicas que tratam das grandes massas, então temos políticas voltadas para diabetes, aids, vacinas, e para doenças raras nunca existiu nada específico. A gente tem o SUS, que foi criado em 1988 e regulado em 1990, e ai em 1990 também saiu uma lei que fala sobre a genética no SUS, que ali se trataria um pouco das doenças raras já que a grande maioria são genéticas, porém, essa lei nunca foi desenvolvida e regulada pelo Ministério da Saúde. Então ao longo dos anos muitas associações, médicos, sempre pleitearam o Ministério da Saúde, a câmara dos deputados, o senado federal, que fossem criadas políticas específicas para doenças raras. Hoje as pessoas com doenças raras se beneficiam das políticas públicas criadas para pessoas com deficiência, porque muitas delas desenvolvem deficiências físicas e intelectuais, então o estatuto da pessoa com deficiência acaba trazendo essa proteção para pessoas com doenças raras, e hoje existe uma portaria que fala da doença rara no SUS, como essas doenças raras vão ser acolhidas pelo SUS e como eles vão ser tratados no SUS. É uma lei, uma portaria que ainda precisa ser desenvolvida e a gente sabe que precisamos caminhar muito para que todas as pessoas com doenças raras sejam devidamente acolhidas, para que o diagnóstico seja cada vez mais precoce, por isso que brigamos muito pela ampliação do teste do pezinho, porque a triagem neonatal é uma política pública de diagnóstico precoce de doenças que tem mais prevalência ou não, e então nós sabemos que com a ampliação deste teste, essas crianças são diagnosticadas mais cedo, tratadas mais cedo e acolhidas pelo sistema de saúde mais cedo, então o acompanhamento delas vai acontecer de uma maneira mais célere, então elas não vão ter as evoluções e todos os problemas que elas teriam sem o acompanhamento. Nós sabemos que essa peregrinação da falta do diagnóstico traz um aumento ainda maior das filas, do custo do SUS porque acabamos passando por diversos médicos. Políticas públicas podem ser feitas através do executivo por meio de portarias publicadas pelos ministérios, ou através de lei promulgada ou pelo presidente, ou pelo senado, então quando temos uma lei ou alguma coisa que vem do congresso nacional, o executivo vai precisar criar uma regulação desde que seja explicando como esse programa vai funcionar, da onde vai vir a verba para que ele funcione.

Bruno: O portador de uma doença rara vai usufruir de leis que existem para assistência, porém não é nada classificado ou direcionado a esse grupo de pessoas, né? Então ele usa de uma assistência por deficiências, mas não tem nada voltado para eles, entendi correto?

Dra Amira: Isso mesmo, vamos falar de aposentadoria que é uma questão muito importante para pessoas com doenças raras, deficiências físicas. As pessoas falam “a mas não tem minha doença lá no rol de doenças que podem ser aposentadas”, não, mas a comorbidade que a sua doença trouxe elas não se encaixam ali? Então sempre pedimos para o médico quando for fazer o relatório do paciente, que explique sobre a doença e sobre as comorbidades deste paciente, sobre os outros problemas que o paciente desenvolveu por causa da doença e que inclua esses CIDs para que o perito que estiver analisando o documento, entenda que tem vários CID’s que se encaixa. Com um relatório bem completo é possível solicitar uma aposentadoria caso se encaixe nas regras da previdência social, em São Paulo o paciente também pode receber benefícios de locomoção gratuita para pacientes com doenças crônicas, também podem receber isenção de rodízio de carros, então sempre falo para o paciente ter uma pasta com os documentos pessoais, esse relatório bem completo que explica a doença e os outros problemas que ele desenvolveu por causa da doença, para que ele possa ter acesso a todos esses benefícios que existem para pessoas com deficiências ou um câncer ou com outras doenças catalogadas. Então, apesar de não ter o nome da doença ali, isso não quer dizer que você está excluído deste direito, nós precisamos mostrar para o sistema o que eles estão pedindo, não vamos criar algo que você não tenha, só iremos mostrar com outro nome o problema que você tem e está tudo bem. Nem todas as doenças raras tem um CID, então às vezes precisamos incluir outros códigos internacionais de doença, então sempre pedimos para os médicos e para as famílias conversarem com seus médicos explicando a necessidade deles falarem mais das doenças e dos problemas que a doença causou neles.

Bruno: O direito da assistência de um portador só é possível a partir do momento que ele tem um laudo em mãos? Então não, talvez com um relatório mais completo na tentativa de encontrar esse diagnóstico, esse relatório também tem os mesmo direito de quem já está com o diagnóstico definido?

Dra Amira: O diagnóstico vai te dar direito a um tratamento se tiver, então neste caso é sempre bom você ter o exame e os instrumentos utilizados para diagnosticar aquela patologia. Mas o seu direito ao acesso a essas políticas públicas que existem para pessoas com deficiência e doenças crônicas, ela começa desde o momento que você apresenta essa deficiência, então assim, um diagnóstico vem para tirar a família da incerteza, porque ele traz uma tranquilidade e para a família de saber com que esta sendo lidado, mas o direito a uma aposentadoria, o acesso ao LOAS (Lei Orgânica da Assistência Social), começa no momento em que você tem a deficiência, independente ou nao se voce tem o diagnostico fechado para uma patologia específica.

Bruno: A acessibilidade de tudo isso é fácil? As pessoas que buscam por isso constantemente são assistidas, têm de fato direito exercido ou não?

Dra Amira: Se estamos falando de direitos sociais, suporte, como aposentadoria, LOAS, temos que cumprir as burocracias que existem em lei, então sempre pedimos para que eles conversem com a assistente social da onde eles fazem acompanhamento para que sejam geradas todas as orientações, e eles podem fazer as solicitações em todos esses órgãos sem nenhum advogado, desde que eles tenham todos os documentos. Mas quando falamos de tratamento, aí isso depende, é um tratamento incluído no SUS? O tratamento da mucopolissacaridose ficou muito tempo sendo judicializado pelas famílias, então é um tratamento que já estava aprovado na ANVISA em 2006 e só foi incluído no SUS em 2017, então foram 10 anos de batalha para que esses medicamentos estivessem disponíveis no SUS. Através de uma ação judicial o paciente vai demorar cerca de 1/1 ano e meio para o tratamento de uma doença rara de alto custo. Se o tratamento está incluído no SUS ou na NS dependendo do plano de saúde que você tenha, normalmente é um prazo de 3 meses desde a solicitação inicial para que se tenha acesso a esse tratamento. Então são alguns passos burocráticos, por exemplo em um medicamento incorporado, você vai ter que ir na farmácia de alto custo da sua cidade, perguntar quais são os documento necessários para ter acesso a esse medicamento que o médico prescreveu, eles vão te passar uma lista, o médico vai ter que preencher um formulário do SUS online ou a mão, fazer um relatório médico, uma prescrição original, juntar os documentos pessoais e protocolar na secretaria de alto custo, esperar a análise que demora normalmente 30 dias para receber um comunicado dizendo que você pode ir retirar o medicamento em certo dia ou que ela não pode fornecer o medicamento por você não se encaixar no protocolo de tratamento da doença. Então são burocracias fáceis de se resolver se a pessoa que está te atendendo dentro desta farmácia de alto custo tem paciência para te explicar e se você também tem paciência para ouvir. Precisamos lembrar que quando falamos de poder público, falamos de prestação de contas, tribunais de conta, observando o que essas pessoas estão fazendo no seu cargo público, e nós como cidadãos temos que ter também essa responsabilidade de fazer um bom uso e uma prestação adequada de documentos para que tudo seja feito da maneira correta. Sabemos que as vezes é muito difícil, a maioria das famílias aqui no Instituto são de condição de vulnerabilidade familiar, então o trabalho das associação de paciente também é de acolher estas famílias e orientá-las em direção a esse caminho, fazendo com que eles tenha acesso a esse tratamento de uma maneira mais correta e rápida, sem que eles tenham que passar por toda essa dificuldade.

Bruno: A questão é que você colocou um ponto de que às vezes fica até 1 ano e meio para ter esse acesso, nesse período existem algumas alternativas?

Dra Amira: 1 ano e meio é para acesso a medicamentos através de ações judiciais, e às vezes essa é a única solução que um paciente com doença rara tem para ter acesso a um medicamento. Nesse meio tempo, temos que torcer para que o órgão responsável faça aquisição do medicamento de uma maneira mais célere e o nosso papel é o de todas as pessoas envolvidas é mostrar para o Ministério da Saúde a importância do tratamento ser iniciado. Infelizmente já perdemos pacientes no meio desta espera, e isso é muito doloroso porque temos uma esperança e por conta de burocracia e de “forças diversas”, para não ser indelicada, sabemos que eles acabam não tendo acesso, e acabam tendo ou uma evolução do quadro clínico de maneira que o tratamento não vai fazer mais o efeito esperado, ou ele vai a óbito e a família não consegue dar o melhor para essa pessoa que realmente precisava de assistência do estado, mas não teve.

Bruno: Você também comentou que o papel de uma das etapas do processo é o Instituto acolher e orientar, então se você puder contextualizar como vocês ajudam essas pessoas, porque isso pode ser um incentivo às pessoas a buscar todas as alternativas…

Dra Amira: Na realidade, quando as associações começaram a nascer no Brasil em 1990 com o advento da AIDS, as organizações começaram a perceber que se eles não se unissem, as políticas públicas para esse grupo não iria acontecer. E o nosso foco aqui como instituições sempre foi orientar essas famílias sobre como lidar com a doença, porque a gente vem de um tempo onde o acesso a informação sobre o que são doenças raras, como cuidar, como manejar essas doenças, era muito escasso, então sempre focamos em dar informação para as famílias, acolhê-las do lado socias, então hoje temos um programa de apoio psicológico, social, e de orientação e acesso a medicamento, para que eles procurem o Ministério Público, e em paralelo cobramos o ministério da saúde e as secretarias para que as políticas públicas de medicamentos e todos os direitos que essas pessoas precisam sejam garantidos. Então, as Associações espalhadas pelo Brasil, estão aqui para orientar essas famílias, desde a ter acesso a uma cesta básica oferecida pelo município, ao transporte para que ela possa fazer o tratamento em outra cidade, ou até mesmo o acesso a medicamento, então estamos aqui para suprir as vezes o papel do estado em relação ao acolhimento desta família, nós falamos que nós somos o terceiro setor, porque não somos uma empresa com lucros e nem governo, então estamos aqui para suprir o que esses dois setores não podem dar. Procurem as associações dos seus estados, ajudem essas associações porque ela tem um trabalho importante para que essas pessoas possam ter seus direitos garantidos e que o governo lembre de nós quando eles tiverem pensando nos seus programas, no seu orçamento. É importante lembrar que no orçamento aprovado desta semana não existe recurso para pessoas com doenças raras especificamente, então precisamos ser acolhidos.

Bruno: Para um cidadão comum fazer um acompanhamento para saber como está o desenvolvimento dessas políticas públicas, por onde fazemos essas cobranças?

Dra Amira: Existem alguns deputados e senadores mais envolvidos com as doenças raras que fazem parte de frentes parlamentares do senado e da câmara dos deputados, então você pode procurar e mandar e-mail para essas pessoas. Se você entrar no site do senado, ou da câmara, ou das assembleias legislativas dos estados, voce vai achar o e-mail do deputado, ou do senador, ou vereador, então mande e-mail para eles, pergunte a eles o que está sendo feito para essa comunidade, como que eles estão se posicionando em relação a isso. Esse trabalho de cobrar os nossos legisladores é extremamente importante para que todas as políticas públicas e melhorias que esperamos aconteçam. Escutem um pouquinho a TV justiça, a TV da câmara, é importante escutarmos o que está sendo discutido para que saibamos como eles estão nos tratando e pensando em nós. Existem algumas comissões específicas que vão tratar de forma mais da área da saúde, como a Comissão de Seguridade e Família, a de Orçamento, a de Constituição e Justiça, então podemos acompanhar as discussões através das comissões. Acompanhar os projetos de lei que estão sendo discutidos no site da câmara e senado, por conta de ter um acompanhamento em tempo real de como está o projeto de lei. Essas são as formas de como nós podemos cobrar as atitudes de nossos legisladores, lembrem de quem vocês votaram na eleição para que possamos cobrá-los.

Bruno: Contextualize para nós de uma maneira mais sequencial os caminhos que devem ser percorridos

Dra Amira: Recapitulando, você faz um acompanhamento com algum médico por causa de alguma suspeita de doença rara ou crônica, tenha sempre uma pasta com seus documentos pessoais, exames mais recentes e peça para o seu médico um relatório mais completo falando sobre seu acompanhamento e suspeita. Para dar entrada no LOAS, pegue esses documentos, marque um horário no INSS, cheque no site os documentos que você precisa levar e vá pessoalmente, se você não conseguir checar esses documentos, converse com a assistente social do hospital que você faz acompanhamento, mas a pastinha com seus documentos é essencial para que você converse com qualquer pessoa de quem você precise explicar porque você está pedindo algo, essa é a única forma de você ser compreendido e ajudado de forma mais “fácil”. Quando falamos de aposentadoria, a mesma coisa, tenha a sua pastinha completa, peça para o médico fazer um relatório atualizado pois eles tem um prazo de validade de até 3 meses, para que seja pleiteado nos órgãos públicos os seus direitos e aposentadorias. Lembrando que, se você mora em uma cidade e não tem o tratamento que você precisa nesta cidade, o município é obrigado a te levar a outra cidade através do tratamento fora de domicílio. Se você for menor de idade ou representante de alguma pessoa, tenha sempre os documentos atualizados de ambos.

Bruno: Isso tudo é muito esclarecedor e essas informações vão chegar às pessoas que precisam dela…

Dra Amira: Se eu puder dizer algo é: se você está com medo de voltar ao hospital para fazer seu acompanhamento, volte e faça tudo certinho, não interrompa os acompanhamentos de doenças crônicas e raras, pois elas precisam de acompanhamento com frequência. Eu sei que a COVID assustou, a gripe também, mas é importante que continuemos o tratamento para que possamos saber com o que estamos lidando, se a doença evoluiu, se é preciso um outro apoio, ou tratamento, então voltem aos hospitais para que os tratamentos sejam feitos da forma adequada.

Bruno: E qual a sua inspiração diária para fazer o que você faz?

Dra Amira: Eu entrei neste mundo através da minha chefe e do filho dela, o Dudu. O Dudu fez faculdade de direito comigo em 2008, e a força deles, tanto do Dudu que já possuía varia limitações, deficiência visual, faz um tratamento semanal de infusão, fica 4 horas dentro do hospital e ele sempre estava com bom humor, sempre lutando para ter conhecimento, e a mãe dele que é a Regina, fazendo faculdade e para ajudar o filho, ter uma Associação de nível nacional, aí ela me chamou para trabalhar com ela em 2009, e estou aqui já a 13 anos continuando esse trabalho. E o que me motiva é saber que de alguma forma o nosso trabalho salva vida e trás um conforto para essas pessoas que já tem uma vida tão difícil, mesmo que a condição financeira dela seja boa, ou uma estrutura familiar boa, o diagnóstico de uma doença rara traz um peso muito grande, não só para a pessoa com esse problema, mas para o seu cuidado, para o seu núcleo familiar, então saber que o nosso trabalho traz algum tipo de conforto para essas famílias, isso me motiva diariamente e me faz trabalhar cada vez mais duro para que eles sejam reconhecidos pelo mercado de trabalho, que eles possam ir para a escola, que eles possam ter uma faculdade, para que eles possam ter acesso a seus medicamentos caros dentro das farmácias de alto custo. Sabemos que depender do poder público não é confortável, não é o desejo de ninguém que tem uma doença rara ou crônica, mas sabemos que o estado está aí para cuidar de nós quando não podemos fazer sozinho, então estamos aqui para garantir esse cuidado, para que as famílias possam ter uma qualidade de vida boa, possam ser felizes, e irem além dessa doença e tratamento, para que eles possam pensar em um futuro.

Agradecemos muito a Dra. Amira Awada pelo tempo e por compartilhar conosco toda sua experiência na área de direito voltada à políticas públicas para pessoas com doenças raras e crônicas, demonstrando seu lindo trabalho auxiliando a outras famílias e portadores a enfrentar os desafios e trâmites legais para se ter acesso a tratamentos e direitos.